| ||||||||||||
Opieka nad pacjentem w chorobie nowotworowejŻycie człowieka jest procesem ciągłych zmian. Od narodzin do śmierci, od zdrowia do choroby, od młodości do starości, fenomenem życia i śmierci. Cierpienie i choroba stawiają przed każdym z nas zadanie przekroczenia samego siebie. W chorobie poznajemy siebie w nowym wymiarze, w takim, jakiego dotąd nie znaliśmy. Cierpienie, ból i śmierć to największe wyzwania, wobec których odkrywamy swą małość. Pokonanie trudności życiowych spowodowanych chorobą, wytrzymanie bólu fizycznego i cierpienia duchowego niejednokrotnie przekracza nasze siły. Choroby nowotworowe stanowią różnorodną grupę schorzeń pod względem obrazu klinicznego i możliwości postępowania terapeutycznego. Wiąże się to z różnym rokowaniem i odsetkiem wyleczeń. Zastosowanie wiedzy psychologicznej do zagadnień zdrowia i choroby umożliwia przedstawienie obrazu osoby chorej, włącznie z jej lękami, cierpieniem i licznymi trudnościami, jakich doznaje w kontaktach z innymi, a także z samym sobą. Psychologia ukazuje człowieka w aspekcie jego zachowań, które regulują różne mechanizmy, jak: typ osobowości, poziom inteligencji, rodzaj uzdolnień czy hierarchia potrzeb, a także emocje, motywy, myśli, oczekiwania i nastawienia, wyobrażenia o tym, co „w nas”, reakcja na to, co nas otacza. Diagnoza psychologiczna osoby chorej dotyczy określenia rodzaju objawów występujących w danym zaburzeniu, doszukuje się psychologicznych czynników, które mogą być pomocne w leczeniu choroby. Adaptacja do zagrażającego wydarzenia, jakim jest choroba nowotworowa, oswojenie się z nim, wytwarza sposoby radzenia sobie z nową sytuacją. Doszukujemy się znaczenia, jakie ma choroba dla życia i przyszłości. Staramy się zdobyć jak największą kontrolę nad tym wydarzeniem, by nie zatracić poczucia własnej wartości. Choroba nowotworowa to wyjątkowa sytuacja Choroba nowotworowa wprowadza sytuację opiekuńczą o wyjątkowym charakterze. Człowiek chory i jego rodzina stają w obliczu zagrożenia wywołanego pojawieniem się choroby oraz niepewnością co do jej przebiegu i rokowania. Na przeżywanie tego stanu istotnie wpływa obecny poziom wiedzy na temat przyczyn powstawania nowotworu oraz społeczno-kulturowe postrzeganie samej choroby. Ważny jest też odbiór społeczny osoby chorej i jej rodziny. Choroba nowotworowa bardzo często jest rozpoznawana w stadium zaawansowanym, kiedy możliwości terapeutyczne są ograniczone. Na jej przebieg wpływa rozwój biologiczny guza, stopień zaawansowania klinicznego, właściwości osobnicze, wiek chorego oraz nastawienie psychiczne. Nowotwór może powstawać i rozwijać się w organizmie ludzkim na każdym etapie, od najwcześniejszych lat życia do późnej starości. Nowotwór może umiejscawiać się w różnych organach ciała, co do których odczucia ludzkie są ważne, np. związanych z seksualnością, reprodukcją i wydalaniem.
Niekontrolowane podziały komórek nowotworowych mogą prowadzić do powstawania przerzutów do odległych części ciała. Pod względem biologicznym wyróżnia się dwie grupy nowotworów: nowotwory łagodne i nowotwory złośliwe. Nowotwory łagodne mogą powstawać z każdej tkanki w wyniku odróżnicowania się komórek, nie wykazują biologicznych cech złośliwości, a więc nie są inwazyjne i nie mają zdolności do uogólniania się. W przypadku nowotworów złośliwych dochodzi do rozrostu własnych, lecz zmienionych morfologicznie i funkcjonalnie komórek ustroju. Doprowadza to do niszczenia prawidłowych struktur narządowych, najpierw w miejscu pierwotnej lokalizacji, a następnie do naciekania i niszczenia tkanek sąsiednich oraz do rozsiewu komórek nowotworowych drogą krwionośną i limfatyczną. Najczęstsze nowotwory złośliwe będące przyczyną zgonu wśród mężczyzn to: nowotwory płuc, żołądka, gruczołu krokowego, jelita grubego, pęcherza moczowego. Wśród kobiet to: nowotwory złośliwe piersi, jelita grubego, żołądka, jajnika, szyjki macicy. Ze względu na zachorowalność najczęstszym nowotworem występującym wśród mężczyzn jest nowotwór: płuc, gruczołu krokowego, żołądka, pęcherza moczowego, jelita grubego, krtani, natomiast wśród kobiet są to nowotwory: piersi, płuc, szyjki macicy, trzonu macicy, jelita grubego, jajnika, żołądka. Leczenie nowotworów w ogólnym zarysie polega na stosowaniu trzech metod terapeutycznych: leczenia chirurgicznego, radioterapii i chemioterapii. W wielu przypadkach takim postępowaniem osiąga się radykalne wyleczenie. Niepowodzenia w leczeniu niektórych przypadków nowotworów wynikają przede wszystkim stąd, że do tej pory nie została jeszcze całkowicie odkryta właściwa przyczyna powstawania tej choroby. Jakie są tendencje, jeśli chodzi o zachorowalność i umieralność na nowotwory złośliwe w Polsce? Pomimo zwolnienia tempa wzrostu liczby zachorowań i zgonów na nowotwory złośliwe, bezwzględna liczba stale rośnie, zwłaszcza wśród populacji męskiej. Rozwój medycyny i poprawa dostępności do specjalistycznych jednostek onkologicznych nadal nie są wystarczające. Wiadomo, że na zdrowie i długość życia większy wpływ mają działania profilaktyczne, których celem jest uniknięcie zachorowania. Uważa się, że ponad połowa nowotworów jest wynikiem szkodliwego działania czynników związanych ze stylem życia, dietą lub występujących w otaczającym środowisku (palenie tytoniu, alkohol, skażenie środowiska, zachowania seksualne, dieta bogatotłuszczowa, zakażenia, czynniki zawodowe). Istnieje potwierdzona zależność pomiędzy występowaniem raka pęcherza moczowego a czynnikami związanymi z zawodem wykonywanym przez chorego. Do grup ryzyka, w których występuje styczność z czynnikiem rakotwórczym, należą pracownicy drukarń, odlewni żelaza i aluminium, przemysłu barwników, gazownictwa i przemysłu gumowego. Innym istotnym czynnikiem ryzyka zachorowania na raka pęcherza moczowego jest palenie tytoniu, alkoholizm, przewlekłe drażnienie i stany zapalne (wynicowany pęcherz, uchyłki pęcherza), narażenie na działanie pestycydów. W raku pęcherza moczowego u ok. 20% chorych nowotwór nacieka błonę mięśniową ściany pęcherza, wówczas leczenie radykalne obejmuje najczęściej chirurgiczne usunięcie pęcherza moczowego. Na tym przykładzie można prześledzić wszystkie aspekty związane z kompleksowym leczeniem choroby nowotworowej, szczególnie w sytuacji, gdy dochodzi do wytworzenia urostomii. Cystektomia radykalna Cystektomia radykalna polega na usunięciu pęcherza moczowego wraz z gruczołem krokowym (u mężczyzn) lub macicy i przedniej ściany pochwy (u kobiet) oraz usunięciu odpowiedniej partii węzłów chłonnych. Sposób odprowadzenia moczu po tej operacji jest dla pacjenta niezwykle istotny. „Marzeniem każdego oddziału urologicznego jest operatywa bez konieczności pozostawienia stomii definitywnej, tzn. wytworzenie, pocystektomii z powodu raka pęcherza, zastępczego pęcherza jelitowego, a nie wstawki jelitowej. Ale ciągle wszyscy mamy pacjentów zgłaszających się w zbyt dużym stopniu zaawansowania nowotworów i wytworzenie stomii czasami jest koniecznością” - mówi dr n. med. Jacek Tereszkiewicz, ordynator Oddziału Urologii Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Rzeszowie. Radykalne leczenie raka jest możliwe w przypadkach choroby ograniczonej do zmian miejscowych, czyli w jej wczesnym stadium rozwoju. W późniejszych okresach leczenie radykalne nie jest możliwe, można jedynie hamować postęp choroby za pomocą radioterapii lub chemioterapii. Mimo że środki te nie dają gwarancji wyleczenia, mogą skutecznie tłumić objawy chorobowe, łagodzić przykre dla chorego dolegliwości, zwłaszcza bóle, oraz pozytywnie wpływać na jego psychikę. Psychospołeczne aspekty opieki w chorobie nowotworowej Przeżywanie samej choroby nie oznacza tylko rozwijania mechanizmów radzenia sobie z tym, co stanowi jednostkę chorobową, ale rozciąga się o wiele dalej, na sferę psychiczną, społeczną i duchową. U chorego znajdującego się w złożonej sytuacji psychologicznej rodzą się liczne potrzeby. Potrzeby te ma każdy człowiek, jednak u osób chorych na nowotwór mają one szczególny charakter i wymagają pełnego zaspokojenia. Rozpoznanie zmiany nowotworowej oraz jej leczenie powoduje utratę zaufania do własnego ciała i poczucia integralności. Terminalny okres choroby nowotworowej stanowi dla pacjenta i jego rodziny sytuację szczególnie stresującą. W zaawansowanej fazie choroby nowotworowej pojawia się zespół wyniszczenia nowotworowego, który cechuje się niedożywieniem i postępującym katabolizmem. Ludzie tracą chęci, siły i motywację do zmagania się z chorobą i jej skutkami. Wiąże się to często z niemożnością zaspokojenia podstawowych potrzeb, a także z dużą ilością wolnego czasu, spędzanego zwykle w samotności. Każda odczuwana potrzeba powoduje określone reakcje uczuciowe będące odpowiedzią na jej zaspokojenie (zadowolenie, przyjemność, radość) lub brak zaspokojenia (niezadowolenie, przykrość, smutek, złość). W sytuacji choroby na pierwsze miejsce wysuwa się zaspokojenie potrzeb biologicznych: jedzenia, snu, złagodzenia bólu. Ból stanowi ciągłe źródło cierpienia setek tysięcy ludzi, towarzyszy człowiekowi od zarania dziejów. Jako jedne z pierwszych pojawiły się w życiu człowieka właśnie leki przeciwbólowe. Morfinaznajdująca się w makówkach znana jest i stosowana od kilku tysięcy lat. Ostatnie kilkadziesiąt lat to dynamiczny rozwój wiedzy na temat mechanizmów powstawania bólu, jego istoty i metod leczenia. Badania nad bólem stanowią wyzwanie dla lekarzy i naukowców - biologów, biochemików, a nawet fizyków. Ból nowotworowy jest bólem przewlekłym i stanowi najważniejszy problem dla chorego. Wynika to ze specyfiki choroby oraz towarzyszących jej emocji, takich jak lęk, depresja i gniew. Trwający długo ból przejmuje całkowitą kontrolę nad umysłem pacjenta, doprowadzając go do przygnębienia, niepokoju i wyczerpania fizycznego. Istnieje bowiem ścisła współzależność między bólem jako sygnałem ostrzegawczym przed niebezpieczeństwem fizycznym, powstałym np. w wyniku uszkodzenia tkanek, a lękiem jako sygnałem ostrzegawczym przed zagrożeniem. Kto np. słabiej znosi ból fizyczny, u tego pojawia się więcej uczuć negatywnych. W dużej mierze zależy on od obrazu choroby i związanych z nią wyobrażeń. Ludzie lepiej znoszą ból, gdy znają mechanizm powstawania jego objawów. Zrozumienie złożoności natury bólu ma szczególne znaczenie dla rozpoznania i uśmierzenia bólu nowotworowego. U chorych z niekorzystnym rokowniczo, postępującym procesem chorobowym ból stanowi źródło wielkiego cierpienia zarówno dla pacjenta, jak i dla jego bliskich. Leczenie dolegliwości stanowi również istotny problem dla lekarzy, niejednokrotnie zniecierpliwionych i sfrustrowanych trudnościami w jego uśmierzeniu. Jest on częstym zjawiskiem; występuje u 30-50% przyczynowo leczonych i 70-90% pacjentów w bardzo zaawansowanym okresie choroby nowotworowej. W tej grupie chorych tylko u 20-25% występuje jeden rodzaj bólu, u większości zaś dwa lub więcej różnych rodzajów bólu, o odmiennym mechanizmie podatności na leczenie. U ok. 70% pacjentów przyczynę bólu stanowi nowotwór, u ok. 20% powikłania terapii przeciwnowotworowej, w pozostałych przypadkach dolegliwości mają związek z chorobami współistniejącymi oraz obecnością zmian patologicznych, wtórnych do choroby nowotworowej, wynikających z wyniszczenia i zniedołężnienia pacjenta. Bóle nowotworowe w terminalnej fazie choroby nowotworowej należy traktować jako uogólniony zespół dolegliwości o różnych przyczynach i patomechanizmie powstawania, a nie pojedynczy objaw konkretnej, zlokalizowanej patologii. Leczenie przeciwbólowe powinno być raczej leczeniem kompleksowym, ogólnym niż celowanym, miejscowym. Pierwsze doniesienia o skutecznym stosowaniu mieszanki morfinowo-kokainowej u chorych w terminalnej fazie nowotworu pochodzą z 1866 roku. Natomiast dopiero w 1986 roku opracowano proste i spójne zasady postępowania przeciwbólowego w chorobach nowotworowych. Są one znane jako trójstopniowa drabina analgetyczna i stanowią powszechnie obowiązujący standard postępowania, który umożliwia u ogromnej większości chorych skuteczną farmakoterapię bólów nowotworowych przy użyciu kilku powszechnie dostępnych leków. Pacjenci w terminalnym etapie każdej przewlekłej choroby znajdują się w podobnej sytuacji klinicznej i psychospołecznej. Pojawiają się narastające dolegliwości fizyczne, ograniczona sprawność ruchowa i związana z tym izolacja społeczna, a także ograniczenie dotychczas pełnionych ról społecznych. Człowiek ciężko chory przede wszystkim pragnie czuć się bezpieczny. Poczucie bezpieczeństwa rodzi się z przekonania o tym, iż przynależy się do swoich bliskich. To przekonanie o przynależności w dużej mierze jest uwarunkowane zachowaniem osób z otoczenia chorego, czy traktują go jako kogoś niezwykle wartościowego, czy też jako zbędny ciężar. Człowiek umierający potrzebuje także zrozumienia dla tego, co mówi o sobie, o przeżywaniu choroby, o doświadczeniu zbliżającej się śmierci. Z pragnieniem bycia rozumianym wiąże się potrzeba akceptacji jego samego, jego cierpienia, jego wyglądu zewnętrznego, czasem zeszpeconego przez chorobę. Żaden człowiek nie chce utracić poczucia własnej godności, dlatego też pragnie brać udział w podejmowaniu decyzji związanych z procesem leczenia i opieki, szczególnie wtedy, gdy zwiększa się fizyczna zależność od otoczenia. Wszystko to jest możliwe jedynie w atmosferze zaufania i szczerego porozumiewania się z rodziną oraz osobami sprawującymi opiekę. Chory na raka potrzebuje miłości, pragnie jej doświadczać ze strony rodziny, personelu medycznego i wszystkich osób z otoczenia. Równocześnie pragnie ją wyrażać względem tych, którzy przy nim są. Nie chce być tylko odbiorcą miłości i różnorakiej „posługi”, ale pragnie być tym, który także aktywnie daje coś od siebie. Przebieg choroby nowotworowej bywa różny i od niego w dużej mierze zależą określone reakcje psychiczne chorych. Psychologiczny aspekt opieki w chorobie nowotworowej W terminalnej fazie choroby nowotworowej stan psychiczny pacjentów jest zwykle bardzo skomplikowany. Problemy psychiczne chorego można ująć jako: negatywne reakcje emocjonalne, stany patologiczne w postaci zaburzeń psychicznych, reakcje psychiczne na fizyczne objawy. Spośród wielu negatywnych reakcji uczuciowych należy przede wszystkim wskazać na lęk, gniew, poczucie winy, przygnębienie. Emocje te rodzą się zwykle ze stresu związanego ze znajomością swojego stanu zdrowia, z narastaniem dolegliwości fizycznych, a także często z niewłaściwego kontaktu z otoczeniem. Negatywne emocje pojawiają się szczególnie intensywnie w chwili, gdy po raz pierwszy człowiek staje wobec perspektywy choroby nowotworowej i wyobrażeń wobec śmierci. Momentem przełomowym, powodującym dezorientację psychiczną, jest odmowa dalszego leczenia, czasem z uwagą, że „nic już nie da się zrobić”. Reakcją uczuciową, która występuje szczególnie często u pacjentów w chorobie nowotworowej, jest lęk. Najogólniej rzecz ujmując, jest to przykry stan pobudzenia emocjonalnego wywołany jakimś zagrożeniem, którym często jest perspektywa śmierci. We wnętrzu człowieka rodzi się lęk egzystencjalny przed umieraniem, przed utratą życia, byciem zmarłym, unicestwieniem, przed nieznaną własną przyszłością i niepokojem o przyszłość osób bliskich. Lęk w końcowej fazie życia związany jest także z relacjami z otoczeniem, z samotnością, niezrozumieniem i odrzuceniem przez innych. Lęk ujawnia się także przez oznaki fizjologiczne: przyśpieszone tętno i oddech, wzrost ciśnienia, wzmożone napięcie mięśni, trudności z zasypianiem lub koszmarne sny. Obok lęku rodzi się często uczucie gniewu, który jest reakcją na przeszkodę w realizacji celów, na pojawienie się nieprawidłowości. Niekiedy uczucie gniewu może przerodzić się w postawę buntu: dlaczego to mnie spotkało? W obliczu zbliżającej się śmierci rodzą się czasem we wnętrzu człowieka pretensje, gniew, a nawet bunt względem Boga. Te negatywne emocje mogą pojawić się wobec personelu medycznego lub rodziny, a także wobec samego siebie. Gniew wobec samego siebie jest czasem przenoszony na otoczenie. Poczucie winy może rodzić się z tego powodu, że ważne sprawy życiowe nie zostały załatwione lub załatwione niewłaściwie. Może rodzić się uczucie zmarnowania własnego bądź czyjegoś życia. Poczucie winy może mieć także inny charakter. Człowiek chory czuje się czasem winny z powodu samej choroby i zbliżającej się śmierci. W sobie, w swoim życiu szuka przyczyn cierpienia, które odbiera jako karę za swoje postępowanie. Korzystną metodą oddziaływania jest w takiej sytuacji układ terapeutyczny, czyli szczególnego rodzaju rozmowa z pacjentem, która ma swoją strukturę, założenia oraz cele. W rozmowach tych chodzi przede wszystkim o poznanie prawdziwych potrzeb pacjenta, o wspólne planowanie leczenia, wyjaśnianie przyczyn i mechanizmów działania poszczególnych objawów oraz o kształtowanie konkretnych postaw chorego. Dzięki takim rozmowom pacjent zostaje włączony w proces leczenia. Nie jest tylko biernym odbiorcą działań opiekunów, ale staje się aktywnym członkiem zespołu. W ramach opieki psychologicznej stosuje się także terapię zajęciową, a w niej m.in. ćwiczenia relaksacyjne, trening głębokiego i rytmicznego oddychania, wizualizację. W chorobie nowotworowej mogą pojawić się ostre lub przewlekłe zaburzenia psychiczne. Najbardziej typowym ostrym zaburzeniem psychicznym jest splątanie, czyli stan majaczeniowo-zamroczeniowy. Najczęstsze objawy to: zaburzenia spostrzegania, urojenia, pobudzenie ruchowe, przejściowe zaburzenia świadomości, zaburzenia orientacji w czasie, miejscu i własnej sytuacji. Stan ten jest czymś innym niż zmiany świadomości występujące bezpośrednio przed śmiercią. U części pacjentów z chorobą nowotworową występują przewlekłe zaburzenia psychiczne. Mają one miejsce wtedy, gdy stwierdza się współistnienie choroby nowotworowej i psychicznej (np. schizofrenii) lub z powodu przerzutów do mózgu. Mogą pojawić się w formie zespołu otępiennego (obniżenie poziomu sprawności umysłowej) albo w formie zespołu charakteropatycznego (obniżenie zdolności kontroli uczuć i własnego zachowania). Pacjenci z zaburzeniami psychicznymi wymagają włączenia odpowiedniego leczenia farmakologicznego. Ciężka choroba rodzi negatywne emocje nie tylko u pacjenta, ale także wśród jego najbliższych. Wiele osób z otoczenia, podobnie jak on, przeżywa lęk przed śmiercią. Rodzi się poczucie bezradności wobec raka, szczególnie wtedy, gdy chory przebywa w domu.
Opieka nad pacjentem i rodziną Mechanizmy radzenia sobie z rakiem są niezmiernie istotne dla osoby chorej i rodziny, odzwierciedlają sposoby, metody i działania, podejmowane w celu zrównoważenia stresu związanego z leczeniem i rokowaniem. Osoby sprawujące opiekę nad pacjentami muszą mieć dokładną wiedzę na temat pojawiających się objawów chorobowych i występujących wskutek podjętej terapii działań ubocznych. Ogromna rola przypada opiece domowej i pielęgniarskiej w podtrzymywaniu chęci do życia i optymistycznego nastroju u chorego. W tym celu należy mu stworzyć takie warunki, aby mógł w miarę swych sił i możliwości brać aktywny udział w życiu domowym, nawet w ograniczonym stopniu. Duże znaczenie ma podtrzymanie aktywności fizycznej. Trzeba zachęcić chorego, aby chciał samodzielnie wykonywać podstawowe codzienne czynności (ubierać się, myć, spożywać posiłki, spacerować). Samodzielność w podstawowych czynnościach życiowych pozwala na podtrzymanie w chorym wiary we własne siły, a także zapobieżenie fizycznym skutkom bezczynności (zesztywnienia stawowe, przykurcze, zaniki mięśni). Jest to skuteczny element profilaktyki powikłań krążeniowo-oddechowych (powstawania zastoju krążenia i rozwijania się na tym tle zakażeń, zapalenia płuc, powstawania odleżyn). Chory powinien mieć jak najmniej sposobności do samotnych rozmyślań nad swoim cierpieniem. Jest to szczególnie ważne ze względu na skutki: wiele problemów może doprowadzić w konsekwencji do utraty wiary w sens przeżywanego cierpienia i możliwość powrotu do zdrowia, obniżać w znaczący sposób jakość życia, a nawet, jeżeli w porę nie zostaną podjęte kroki zaradcze, do śmierci. Korzystne oddziaływanie na psychikę chorego z nowotworem jest wręcz konieczne z tego względu, że każdy człowiek ogarnięty jest niemal żywiołowym lękiem przed rakiem; stąd nadmierna wrażliwość pobudzająca wyobraźnię. Nawet przy najmniejszym skojarzeniu objawów choroby z zasłyszanymi o niej wiadomościami. Według założeń całościowej opieki nad chorym, podstawową rolę we wsparciu emocjonalnym pełnią członkowie rodziny. Szczególnie trudna jest sytuacja w małych rodzinach, gdzie ciężar opieki spada na jedną osobę. Gdy uciążliwa choroba przedłuża się, narasta fizyczne i psychiczne wyczerpanie domowników. W wielu rodzinach istnieją trudności w komunikacji między chorym a najbliższymi. Pomoc rodzinie ze strony personelu medycznego obejmuje przede wszystkim konkretne wsparcie praktyczne, które dotyczy sposobów leczenia i pielęgnacji chorego. Jest ono szczególnie potrzebne w sytuacji, gdy opieka sprawowana jest w domu. Opieka dotyczy nadzoru przygotowywania i podawania lekarstw, także morfiny, naukę wykonywania niezbędnych zabiegów pielęgnacyjnych i higienicznych, zmiany opatrunków, zaopatrzenia stomijnego, stosowania sprzętu rehabilitacyjnego oraz środków medycznych. W przebiegu niektórych chorób nowotworowych konieczne mogą być wskazów-ki dietetyczne, np. w chorobach przewodu pokarmowego konieczne jest odżywianie w sposób dostosowany do lokalizacji i charakteru zmian. Specjalną dietę musimy stosować w zwężeniu rakowym przełyku, w raku żołądka lub jelit, po wytworzeniu sztucznego odbytu. U większości osób przewlekle chorych na raka dochodzi do ogólnego wyniszczenia ustroju. Częściowo jest ono spowodowane samym procesem chorobowym, w większości przypadków jest jednak skutkiem przewlekłego niedożywienia. Przyczyną niewłaściwego odżywiania się chorych jest najczęściej zła dieta; spożywanie nie dość urozmaiconych potraw, mało wartościowych, zwykle produktów mącznych, kasz i chleba. Tymczasem bardzo ważne dla utrzymania dobrej kondycji są składniki białkowe pokarmów, zawarte w mleku, serach, mięsie zwierzęcym i rybach oraz w jajach. Brak białek w pożywieniu prowadzi do zaniku mięśni i narządów wewnętrznych. Oprócz niedoboru białka stwierdza się awitaminozę oraz zubożenie ustroju w ważne dla życia składniki mineralne. W niektórych chorobach nowotworowych przewodu pokarmowego konieczne jest przygotowywanie potraw o odpowiednim składzie i konsystencji, z uwzględnieniem możliwości ich przyswajania. W chorobach nowotworowych układu moczowego ważna jest odpowiednia podaż płynów - ok. 2 litrów na dobę, dla prawidłowego funkcjonowania urostomii, ze względu na inkrustację cewnika i profilaktykę powstawania kamieni moczowych. Chorzy na raka niekiedy wymagają wdrożenia leczenia wspomagającego trawienie lub pobudzającego apetyt. Pomocy praktycznej towarzyszy także wsparcie psychiczne, którego celem jest pomoc członkom rodziny w rozwiązywaniu ich własnych problemów emocjonalnych, a także pomoc w zrozumieniu psychicznych potrzeb chorego. Chodzi o wypracowywanie właściwych postaw, które umożliwią rodzinie zaspokajanie potrzeb, a także o taktowne korygowanie niewłaściwych zachowań, np. całkowitego izolowania chorego od życia rodziny. Wpływ choroby nowotworowej na jakość życia chorego i jego rodziny Im poważniejsza jest choroba i im dłużej trwa, tym bardziej obciąża ciało i psychikę. Wraz z upływem czasu może zmieniać się sposób podejścia do niej. Po początkowej rezygnacji może pojawić się nadzieja i chęć walki, ale też po okresie wzmożonej motywacji może nastać czas beznadziejności i rozpaczy. Największy wpływ na to mają momenty przełomowe choroby, tzn. nagłe pogorszenia albo poprawy. Nierzadko cały okres chorowania składa się z następujących po sobie na zmianę etapów - przeciwstawiania się i ulegania. Jest to proces naturalny. Choroba nowotworowa wiąże się przede wszystkim z tym, że dolegliwości zdrowotne nie mijają, a wręcz przeciwnie - utrzymują się w miarę upływu czasu. Powoduje to negatywne skutki w niemal każdej sferze życia. Obniża się sprawność organizmu i samopoczucie fizyczne, pogarsza się samopoczucie psychiczne, przeciwstawne emocje mogą występować naprzemiennie, np. obniżenie nastroju, drażliwość, agresja, lęk, obojętność, zależność emocjonalna. Zmienia się rytm życia; zostaje podporządkowany chorobie, zażywaniu leków, wizytom lekarskim, zabiegom. Zmienia się wygląd; wyniszczenie, otwarte rany, łysienie, okaleczenie po operacjach chirurgicznych, wytworzone stomie.
Maleje życiowa aktywność - fizyczna, zawodowa, towarzyska, samoobsługowa. Zmienia się ilość i rodzaj kontaktów z innymi ludźmi; może pojawiać się w nich rozpacz, litość, izolowanie, zamiera życie erotyczne i aktywność seksualna. Następują zmiany w hierarchii wartości; zachwiane zostaje poczucie sensu życia, większego niż dotychczas znaczenia nabierają wartości niematerialne, np. relacje z bliskimi, pozyskiwanie aprobaty społecznej, religia. Leczenie choroby nowotworowej ma z reguły charakter obciążający i pełen wymagań. Pacjent musi ponawiać pobyty w szpitalu, a plan terapii jest zwykle tak czasochłonny, że drastycznie ogranicza możliwości kontynuowania nauki lub pracy, a także zawęża kontakty społeczne osoby chorej. W okresie hospitalizacji pacjent przebywający w szpitalu odcięty jest od swoich naturalnych zasobów wspierających, możliwości radzenia sobie (praca i aktywność, wypełnienie wolnego czasu). Choroba nowotworowa w wydatny sposób zaburza pojmowanie i wizerunek własnego ciała. W wyniku rozwoju choroby odczucia płynące z własnego ciała mogą ulec zmianie jako skutek wewnętrznych i zewnętrznych zmian patologicznych. Operacje stosowane w chirurgii onkologicznej mają charakter naruszający wizerunek własnego ciała. Amputacja piersi, kończyny, organów rozrodczych czy wydatne zniekształcenia twarzy w sposób ewidentny oszpecają pacjenta, naruszają poczucie własnej wartości i społecznej przydatności. Chemio- i radioterapia powodują skutki uboczne, przejawiające się także w problemach natury biologicznej (niekontrolowane wymioty, biegunki, zaparcia) oraz zaburzenia wizerunku (utrata włosów, zapalenie jamy ustnej), czy natury emocjonalnej (spadek libido, obawa przed kontaktem fizycznym, seksualnym). Skutkiem terapii nowotworów jest nieodwracalna zmiana w sposobie funkcjonowania systemów i organów; pacjent odżywia się i wydala w inny niż normalny sposób (stomie - przetoki). W trakcie leczenia pacjent doświadcza często traktowania siebie przez pryzmat zmienionych chorobowo narządów. Osiągnięcie celów w opiece nad pacjentkami po mastektomii czy pacjentami po amputacji jąder nie będzie możliwe bez włączenia w proces rehabilitacji współmałżonków/partnerów. Właściwa rehabilitacja jest możliwa tylko dzięki akceptacji przez współmałżonka. Choroba nowotworowa wywołuje w życiu rodziny poważny kryzys. Zmianie ulega zwykle system wartości, rytm życia, pełnione role i zadania, zachodzi konieczność przeorganizowania wielu spraw, jednak przede wszystkim rodzina musi poradzić sobie z lękiem, żalem, bezsilnością, niepewnością, przeciążeniem. Zależnie od tego, kto choruje, sytuacja może wyglądać nieco inaczej. Jeśli jest to mężczyzna do tej pory dbający o sprawy materialne rodziny, jego choroba powoduje zachwianie finansowego bezpieczeństwa i zmianę poziomu życia, a nawet zagrożenie egzystencji rodziny i konieczność podjęcia pracy zarobkowej przez inne osoby. Gdy choruje kobieta, zwykle zaburzona zostaje sfera emocjonalna i organizacyjna życia rodzinnego, np. przygotowywanie posiłków, opieka nad dziećmi. Choroba dziecka niesie ze sobą równie poważne konsekwencje, chociaż nie stanowi tak bezpośredniego zagrożenia dla bytu rodziny. Dziecko koncentruje zwykle na sobie czas i uwagę wszystkich członków rodziny, którzy aktywnie angażują się w jego powrót do zdrowia, często zapominając o innych osobach czy obowiązkach. Głównie rodzeństwo, które dostaje mniej zainteresowania i pomocy, może czuć się mniej ważne i doświadczać sprzecznych uczuć wobec chorego brata lub siostry - współczucia, złości, zazdrości. Podnoszenie jakości życia w takiej sytuacji jest wspólną sprawą pacjenta, rodziny i personelu medycznego. Wszelkie istotne dla pacjenta decyzje powinny być konsultowane z nim samym i jego rodziną. W kontakcie z chorym nie wolno niszczyć nadziei, a przejawianie fałszywego optymizmu podważa wzajemne zaufanie. Rola pielęgniarki Pomoc pacjentom z chorobą nowotworową to całościowa (holistyczna) opieka mająca na celu zaspokojenie wszystkich podstawowych potrzeb oraz pomoc rodzinie, zarówno podczas choroby, jak i w sta-nie terminalnym. Zaspokojenie tych potrzeb polega nie tylko na trosce o usunięcie lub znaczne złagodzenie dolegliwości somatycznych, ale również w rozwiązywaniu problemów psychicznych, socjalnych i duchowych tych osób. Sprawowanie opieki pielęgnacyjnej nad pacjentem z chorobą nowotworową jest oceniane jako wyjątkowo trudne, stawia ono pielęgniarkę w obliczu wyzwań znajomości psychiki i oceny systemu wartości pacjenta. Pielęgniarki z dużym stażem nabywają specyficznego oświadczenia, które można określić jako przebywanie w wewnętrznym ludzkim świecie, wykreowanym przez fakt zaistnienia choroby. Ponadto choroby nowotworowe w świadomości społecznej otoczone są w dalszym ciągu atmosferą strachu, niepewności i podejrzeń, co w konsekwencji utrudnia pacjentowi i jego rodzinie radzenie sobie z chorobą, a także uwarunkowuje opiekę. W profesjonalnym ujęciu pielęgnowania choroba i cierpienie powodują nawiązanie i rozwijanie swoistych relacji pomiędzy pacjentem a pielęgniarką. Postrzeganie pielęgnacyjne i opiekuńcze zmierza do zrozumienia stanu bycia chorym z perspektywy pacjenta. Dlatego tak ważne jest, by pielęgniarki miały osobiste zrozumienie znaczenia choroby nowotworowej i związanego z nią cierpienia. Celem opieki nad pacjentem z chorobą nowotworową jest uwolnienie od przykrych dolegliwości, z jednoczesnym zwróceniem uwagi na zaburzenia emocjonalne. Uświadomienie istoty opieki, znaczenia częstych, codziennych spotkań z cierpiącym, zbliżającym się do kresu życia człowiekiem jest niezbędne, aby pojąć, na czym polega opieka holistyczna w praktyce, jaka jest jej rola i w jaki sposób powinna być zorganizowana. Nie można tu zapominać, że oprócz potrzeby stałego poszerzania wiedzy teoretycznej i umiejętności praktycznych ważnego znaczenia nabiera kształtowanie cech osobowościowych, co jest pomocne w formowaniu się zespołów terapeutycznych. Niezwykle istotne jest też uświadomienie sobie, że wiedza i doświadczenie, jakie posiadamy i ciągle poszerzamy, pomagają ludziom chorym. Satysfakcja zawodowa wynikająca z tego faktu powinna wiązać się w sposób istotny z naszą postawą życiową. Kontakt z chorym człowiekiem, z ludzkim cierpieniem, z umieraniem, mimo woli wpływa na przewartościowanie naszych osobistych reakcji i dążeń. Każdy chory powinien być dla nas skarbnicą wiedzy - o człowieczeństwie, jako odrębnym i niepowtarzalnym bycie, odrębną księgą życiowej mądrości. mgr pielęgn. Krystyna Pikor |
||||||||||||
